一場(chǎng)特殊的告白，傳遞持續(xù)治療路上的關(guān)愛(ài)心聲
上海2024年3月20日 /美通社/ -- 3月17日，時(shí)值2024年“國(guó)際骨髓瘤關(guān)愛(ài)月”，由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)發(fā)起、患者組織“骨髓瘤之家”攜手武田中國(guó)公益支持的“愛(ài)在持續(xù) 髓想人生”國(guó)際骨髓瘤關(guān)愛(ài)月主題活動(dòng)在上海正式啟動(dòng)?；顒?dòng)關(guān)注骨髓瘤患者實(shí)際診療需求和心理健康，以一場(chǎng)特殊的告白為載體，鼓勵(lì)患者在面對(duì)家人和醫(yī)護(hù)時(shí)直抒心聲與謝意，倡導(dǎo)建立攜手互信的醫(yī)患關(guān)系，提升診療依從性；同時(shí)呼吁社會(huì)各界共同關(guān)注多發(fā)性骨髓瘤患者的診療困境，通過(guò)疾病科普進(jìn)一步強(qiáng)化持續(xù)治療理念，賦予更多骨髓瘤患者勇敢應(yīng)對(duì)疾病挑戰(zhàn)的信念與信心。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院侯健教授、青島市市立醫(yī)院鐘玉萍教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院鐘璐教授、浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院楊敏教授、骨髓瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生、患者代表裴先生和家屬王女士、武田中國(guó)副總裁、企業(yè)事務(wù)與患者服務(wù)部負(fù)責(zé)人連晶女士等嘉賓出席活動(dòng)。
多發(fā)性骨髓瘤是一種由骨髓漿細(xì)胞病變引發(fā)的惡性血液腫瘤，該病多發(fā)于老年人，導(dǎo)致骨髓衰竭、骨質(zhì)破壞、高鈣血癥、貧血、感染、腎衰竭和神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，嚴(yán)重威脅患者長(zhǎng)期生存[1]。近年來(lái)，隨著診斷技術(shù)和治療藥物的不斷發(fā)展，多發(fā)性骨髓瘤患者的總體預(yù)后較前顯著改善，中位總生存期（OS）已接近10年[2]。對(duì)于多發(fā)性骨髓瘤患者來(lái)說(shuō)，不同機(jī)制藥物聯(lián)合使用是目前臨床持續(xù)治療的主要手段。然而，多種藥品給藥方式復(fù)雜及療程不一，令很多患者發(fā)生漏服或錯(cuò)服而影響療效，甚至停藥放棄長(zhǎng)期治療。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院侯健教授指出，“多發(fā)性骨髓瘤是一種具有復(fù)發(fā)特征的進(jìn)展性腫瘤，若不堅(jiān)持長(zhǎng)期持續(xù)治療，病程往往表現(xiàn)為‘緩解、復(fù)發(fā)、再緩解、再?gòu)?fù)發(fā)’模式，最終演變成復(fù)發(fā)難治性疾病。因此，樹(shù)立規(guī)范化的持續(xù)治療理念對(duì)于提升多發(fā)性骨髓瘤患者的生存期及生存質(zhì)量至關(guān)重要。持續(xù)治療模式有助于促進(jìn)患者緩解，從而使多發(fā)性骨髓瘤轉(zhuǎn)變?yōu)槁陨踔量伞δ苄灾斡募膊??！?/span>
為助力更多患者實(shí)現(xiàn)持續(xù)治療， 由武田中國(guó)支持中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)創(chuàng)建的“睿享未來(lái)”骨髓瘤患者關(guān)愛(ài)平臺(tái)于2021年7月正式上線(xiàn)。該平臺(tái)為患者提供疾病知識(shí)資訊、患者教育及心理支持、患者隨訪及用藥提醒等全方位的服務(wù)，旨在全方位提升患者科學(xué)管理疾病的能力。
今年74歲的多發(fā)性骨髓瘤患者裴先生就是“睿享未來(lái)”關(guān)愛(ài)平臺(tái)的用戶(hù)之一，得益于規(guī)范化的長(zhǎng)期治療，裴先生目前已實(shí)現(xiàn)功能性治愈，現(xiàn)今旁人很難看出精神矍鑠的他曾與多發(fā)性骨髓瘤殊死搏斗。在本次活動(dòng)中，裴先生分享了治療路上那些難以忘懷的點(diǎn)滴回憶——愛(ài)人王女士風(fēng)雨無(wú)阻，每天奔波三個(gè)半小時(shí)赴醫(yī)院照顧自己；醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)耐心開(kāi)導(dǎo)，幫助自己逐漸建立了治療的信心；疫情期間與其他病友在線(xiàn)上的守望相助……正是持續(xù)治療路上來(lái)自各方的關(guān)愛(ài)傳遞，支撐著自己戰(zhàn)勝了病魔。在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，裴先生代表眾多骨髓瘤病友向家人、醫(yī)護(hù)和患者組織表達(dá)了真摯的感謝，并鼓勵(lì)更多患者像自己一樣積極面對(duì)疾病挑戰(zhàn)。
在本次活動(dòng)中，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)也攜手各合作方聯(lián)合宣布， “睿享未來(lái)”骨髓瘤患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目2.0項(xiàng)目將自本月起正式啟動(dòng)。項(xiàng)目將在“睿享未來(lái)”骨髓瘤患者關(guān)愛(ài)平臺(tái)原有功能的基礎(chǔ)上進(jìn)行功能和服務(wù)升級(jí)，幫助患者科學(xué)管理疾病，助力更多多發(fā)性骨髓瘤患者實(shí)現(xiàn)持續(xù)治療。
青島市市立醫(yī)院鐘玉萍教授表示：“多發(fā)性骨髓瘤患者多為中老年人，患者普遍行動(dòng)力欠佳且面臨著沉重的心理負(fù)擔(dān)，由此對(duì)患者持續(xù)治療和長(zhǎng)期疾病管理帶來(lái)了挑戰(zhàn)。創(chuàng)新患者關(guān)愛(ài)平臺(tái)是對(duì)線(xiàn)下醫(yī)院診療的有效補(bǔ)充，對(duì)于推動(dòng)我國(guó)多發(fā)性骨髓瘤全程管理和整體治療水平的提升有重要意義，同時(shí)也能聯(lián)動(dòng)社會(huì)多方力量，對(duì)患者心理層面提供關(guān)愛(ài)和支持。”
今年3月開(kāi)始，“愛(ài)在持續(xù)，髓享人生”國(guó)際骨髓瘤關(guān)愛(ài)月活動(dòng)還將陸續(xù)走進(jìn)全國(guó)多家醫(yī)院開(kāi)展主題分享活動(dòng)，以疾病科普、醫(yī)患互動(dòng)、心理照護(hù)等豐富的形式，助力更多多發(fā)性骨髓瘤患者科學(xué)認(rèn)識(shí)和管理疾病，保障身心健康，提高生活質(zhì)量，擁抱美好生活的無(wú)限可能。
患者組織骨髓瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生表示：“當(dāng)前，實(shí)現(xiàn)持續(xù)治療、提升生存質(zhì)量已成為廣大中國(guó)多發(fā)性骨髓瘤患者最為迫切的訴求，而這一目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)離不開(kāi)醫(yī)、患、企三方的合力。很高興看到今天的活動(dòng)為廣大病友向幫助過(guò)自己的多方力量表達(dá)謝意提供了范例和平臺(tái)。我相信感恩和關(guān)愛(ài)的傳遞將構(gòu)建起一座信任的橋梁，指引我們通往充滿(mǎn)光明和希望的未來(lái)?！?/span>
[1] 中國(guó)多發(fā)性骨髓瘤診治指南（2017年修訂）. 中華內(nèi)科雜志.2017;56(11): 866-870 |
[2] Goldman-Mazur S, et al. Am J Hematol. 2021;96(7):854-871. |
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