上海2022年5月30日 /美通社/ -- 2022年5月30日是多發(fā)性硬化日，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會和諾華（中國）共同發(fā)起"讓愛傳遞，鏈接你我"疾病倡導(dǎo)活動并推出由醫(yī)患主創(chuàng)的首支多發(fā)性硬化公益歌曲 -- 《Magic Sunshine》。歌曲由數(shù)十位多發(fā)性硬化癥患者、醫(yī)生以及由罕見病患者病人和殘障人士組成的8772樂隊共同傾情演繹，旨在以音律傳遞患者對生活的熱愛和與病共存的樂觀精神，同時提高公眾對多發(fā)性硬化疾病的關(guān)注與認知，激勵患者直面疾病，盡早積極治療，為自己贏得一份精彩人生。
《Magic Sunshine》的靈感，來自病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起的"逐光而行·共創(chuàng)計劃"活動。該活動通過線上征集、線下舉辦共創(chuàng)工作坊，邀請多發(fā)性硬化治療領(lǐng)域的專家和患者共同分享從發(fā)病、確診到治療這一路上的酸甜苦辣。8772樂隊在獲悉后欣然譜曲，并在曲目中傾注了作為罕見病患者的感同身受。MV以溫暖、自然、勵志為基調(diào)，素材來源于MS患者日常生活中自拍短視頻和以往患者關(guān)愛活動花絮。這首患者之歌在創(chuàng)作中的每個環(huán)節(jié)都有患者全程參與，歌詞里的每一個字，都源于患者真實的心聲，希望通過真實自然的藝術(shù)形式引發(fā)更多患者高度共鳴，并喚起社會各界賦予更多力量。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗女士表示："讓罕見病患者的心聲被更多人聽見，這也是病痛挑戰(zhàn)基金會一貫的堅持和初衷。希望通過這首歌，激勵更多患者打開心房，放下思想負擔(dān)，勇敢直面疾病，同時呼吁社會各界關(guān)注多發(fā)性硬化，從政策、心理、經(jīng)濟等各方面給予理解和支持。相信集社會之力，最終會像歌詞所唱 -- I believe we can defeat you。"
多發(fā)性硬化病癥復(fù)雜易被誤診，及時規(guī)范治療尤為重要
多發(fā)性硬化（MS）是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘病變?yōu)橹饕攸c的免疫介導(dǎo)性疾病，易發(fā)于20歲-40歲中青年女性，全球約有超過230萬多發(fā)性硬化患者[1]。目前在我國有3萬多名多發(fā)性硬化癥患者，發(fā)病率約為0.235/10萬[2]。該病亦于2018年列入我國第一批罕見病目錄[3]。
多發(fā)性硬化的癥狀主要包括感覺和運動障礙、肢體乏力、視力下降、共濟失調(diào)、認知障礙等?；颊邚念净技膊￠_始，由于對疾病的知曉度不夠，導(dǎo)致疾病本身可能遭到誤解甚至"誤診"，患者往往承受著沉重的心理壓力，甚至導(dǎo)致抑郁和焦慮。數(shù)據(jù)顯示，超過43%的多發(fā)性硬化患者生活不能完全自理，高達88.5%的人因患病而失學(xué)、失業(yè)[4]。
北京醫(yī)院(國家老年醫(yī)學(xué)中心）神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師殷劍表示："多發(fā)性硬化臨床表現(xiàn)非常復(fù)雜多樣，很多癥狀會和其他比較常見的疾病混淆，因而容易發(fā)生誤診腦血管病。多發(fā)性硬化存在亞臨床病損很容易漏診。一方面，患者因為起病癥狀多型，往往需要輾轉(zhuǎn)多個醫(yī)院和科室（如神經(jīng)科，眼科，疼痛科等），耽誤了很長時間；另一方面，多發(fā)性硬化作為一種罕見病診斷需要多學(xué)科合作診療，大多數(shù)基層醫(yī)院難以實現(xiàn)。據(jù)統(tǒng)計，有近50%的患者曾被誤診[5]，平均確診時間長達1年。因此特別提醒，如果出現(xiàn)肢體無力、走路不穩(wěn)等癥狀，在排除因為發(fā)熱或洗熱水澡后出現(xiàn)的一過性癥狀后（癥狀持續(xù)小于24小時），應(yīng)立刻重視起來，盡早前往專業(yè)醫(yī)院進行診治，不建議自己在家等待觀察，遵循‘時間就是大腦，時間就是生命'的原則，及時接受治療。"
早診早治，逐光而行
隨著醫(yī)學(xué)的進步，多發(fā)性硬化治療領(lǐng)域已經(jīng)有了里程碑式的突破。雖然目前疾病仍然無法治愈，但通過早診早治，盡早對患者病程進行干預(yù)和管理并選擇合適的治療手段，可有效減少復(fù)發(fā)和致殘率，讓患者不再悲觀和痛苦。
疾病修正治療（DMT）是國內(nèi)外指南及共識推薦的多發(fā)性硬化緩解期標準治療藥物，堅持長期規(guī)范治療能有效減少復(fù)發(fā)，延緩殘疾進展。隨著患者疾病與治療意識的提高，近年來我國DMT藥物使用率有所提高，達到18%，但距離歐美國家仍有較大差距[6]。
殷劍教授表示："近年來，我國國家角度高度重視罕見病防治和保障工作，陸續(xù)出臺多項政策推動罕見病藥物和特種診斷試劑研發(fā)及上市，中國的多發(fā)性硬化患者較10年前可以獲得越來越多與世界同步的藥物，自主創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)及其臨床應(yīng)用也為患者帶來兼具安全性和便捷性的精準選擇。重視多發(fā)性硬化的早診早治，通過規(guī)范DMT藥物治療與MS和諧相處,愿每一位多發(fā)性患者都能逐光而行，自信點亮人生的光芒，享受社會和國家關(guān)愛。"
[1] Noseworthy JH, et al. Multiple sclerosis[J].N Engl J Med, 2000,343(13); 938-952 |
[2] 毛悅時,呂傳真. 多發(fā)性硬化的流行病學(xué). 國外醫(yī)學(xué)(神經(jīng)病學(xué)神經(jīng)外科學(xué)分冊)2004;31(4):328-31 |
[3] 關(guān)于公布第一批罕見病目錄的通知．醫(yī)政醫(yī)管局[引用日期2018-06-11]http://www.nhfpc.gov.cn/yzygj/s7659/201806/393a9a37f39c4b458d6e830f40a4bb99.shtml |
[4] 《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會調(diào)查報告》 |
[5] 中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍皮書暨2021版中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報告 |
[6] 多發(fā)性硬化患者生存報告（2018）》 |
