醫(yī)路同行，罕而不孤 -- 我國(guó)首屆泛發(fā)性膿皰型銀屑病醫(yī)患交流會(huì)成功舉辦

賦能患者組織，助推中國(guó)GPP診療領(lǐng)域提升

GPP是一種罕見(jiàn)卻較嚴(yán)重的皮膚疾病，常急性發(fā)作，患者的皮膚會(huì)變紅，并在身體各區(qū)域爆發(fā)出許多無(wú)菌性的膿皰，出現(xiàn)突然發(fā)熱、寒戰(zhàn)和皮膚疼痛性病變的癥狀，嚴(yán)重時(shí)會(huì)引起器官衰竭和感染性并發(fā)癥，甚至危及生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)每100,000人中約有1~2人患GPP^[1]，患者的社會(huì)關(guān)系、心理健康、工作環(huán)境等方方面面都受到了嚴(yán)重影響。由于公眾甚至患者本人對(duì)疾病缺乏認(rèn)知，且國(guó)內(nèi)目前尚無(wú)獲批的治療藥物，GPP患者的基本醫(yī)療需求尚未滿足，亟需借助社會(huì)各界的支持與幫助。

2021年6月21日，在勃林格殷格翰的支持下，蔻德罕見(jiàn)病中心啟動(dòng)了中國(guó)首個(gè)泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP）患者組織孵化項(xiàng)目。在不到半年的時(shí)間內(nèi)，該項(xiàng)目已推出患者服務(wù)平臺(tái) -- “GPP信息平臺(tái)微信公眾號(hào)”，為GPP患者群體提供疾病相關(guān)的科普知識(shí)，提升患者對(duì)疾病的科學(xué)認(rèn)知水平和對(duì)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的視野，以及為患者提供尋求幫助、支持和尋找組織的渠道。此次醫(yī)患交流會(huì)也是GPP患者組織孵化項(xiàng)目推進(jìn)中的重要一步，今后還將陸續(xù)開(kāi)展患者教育會(huì)等活動(dòng)，給予患者更多支持，助力推進(jìn)中國(guó)GPP診療領(lǐng)域的持續(xù)進(jìn)步。

“GPP其實(shí)與血友病等公眾熟知的罕見(jiàn)病類似，發(fā)病率低且后果嚴(yán)重，患者及家庭往往要面臨來(lái)自生理、心理和經(jīng)濟(jì)的多重困境。GPP患者組織將致力于將全國(guó)患友聚集到一起，向社會(huì)發(fā)聲，尋求各界幫助，爭(zhēng)取更多醫(yī)療權(quán)益?！鞭⒌潞币?jiàn)病中心創(chuàng)始人黃如方先生介紹，“我們希望通過(guò)GPP患者組織，達(dá)到‘疾病罕見(jiàn)，愛(ài)不罕見(jiàn)’的目標(biāo)，幫助患友加深對(duì)疾病的了解，學(xué)會(huì)自救和助人，與其他人一樣享有美好的人生?！?/p>

多方攜手推進(jìn)，增進(jìn)患者福祉

此次GPP醫(yī)患交流會(huì)邀請(qǐng)到上海市皮膚病醫(yī)院副院長(zhǎng)史玉玲教授、南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院院長(zhǎng)楊斌教授、浙江大學(xué)附屬第二醫(yī)院皮膚科名譽(yù)主任鄭敏教授、浙江大學(xué)附屬第二醫(yī)院皮膚科主任滿孝勇教授與國(guó)家罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)委員等嘉賓，就GPP診療現(xiàn)狀及進(jìn)展、醫(yī)療保障政策、患者日常生活護(hù)理等多個(gè)話題發(fā)表觀點(diǎn)、展開(kāi)討論。

與會(huì)專家指出，我國(guó)對(duì)罕見(jiàn)疾病的關(guān)注日益提升，近年來(lái)出臺(tái)了包括公布國(guó)家罕見(jiàn)病名錄、加速罕見(jiàn)病藥品審評(píng)審批、組建全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)等政策措施，逐步完善國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障體系。同時(shí)，嘉賓呼吁社會(huì)各界進(jìn)一步加強(qiáng)合作，共同提升公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知，進(jìn)一步完善罕見(jiàn)病醫(yī)療服務(wù)保障，增進(jìn)患者福祉，推動(dòng)更多罕見(jiàn)疾病納入罕見(jiàn)病目錄，改善中國(guó)罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療狀況和生活質(zhì)量。

上海市皮膚病醫(yī)院副院長(zhǎng)史玉玲教授表示：“GPP并非尋常銀屑病，不僅嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，甚至?xí)＜吧?。由于長(zhǎng)期缺乏有效的治療手段，該疾病領(lǐng)域存在著迫切的臨床治療需求。近年來(lái)，醫(yī)學(xué)研究已經(jīng)取得較大進(jìn)展，為GPP治療帶來(lái)新的希望，有望突破GPP疾病領(lǐng)域的治療困局。因此，患者一定要樹(shù)立正確的治療理念，在治療期間保持信心與耐心，積極配合醫(yī)生，從而獲得更好的治療結(jié)果?！?/p>

勃林格殷格翰中國(guó)人用藥品總經(jīng)理董博文博士表示：“罕見(jiàn)病患者面臨診斷難、治療難、用藥難的‘三難’局面，是長(zhǎng)期困擾人類健康的全球性難題。作為創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)的生物制藥企業(yè)，勃林格殷格翰致力于探索尚未出現(xiàn)有效治療方案的疾病領(lǐng)域，促進(jìn)創(chuàng)新療法的開(kāi)發(fā)，改善患者的健康與生活質(zhì)量。同時(shí)，我們致力于在中國(guó)‘全方位全周期健康服務(wù)’生態(tài)圈中扮演更加重要的角色，助力全社會(huì)資源的整合，與各方共同關(guān)愛(ài)GPP患者等特定人群，助力完善罕見(jiàn)病醫(yī)療保障體系，為推動(dòng)中國(guó)衛(wèi)生健康領(lǐng)域的整體進(jìn)步做出貢獻(xiàn)?！?/p>

（完）

關(guān)于GPP患者組織孵化項(xiàng)目

2021年6月21日，由蔻德罕見(jiàn)病中心主辦、勃林格殷格翰支持的中國(guó)首個(gè)泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP）患者組織孵化項(xiàng)目在北京正式啟動(dòng)。GPP患者組織成立后，將為GPP患者群體提供情感關(guān)懷、心理支持，科普教育、病友交流等服務(wù)，同時(shí)也將在政策建議、宣傳倡導(dǎo)、藥物開(kāi)發(fā)、GPP治療領(lǐng)域發(fā)展等方面發(fā)揮重要作用。