上海2023年3月20日 /美通社/ -- 風(fēng)塵仆仆，勞碌了一天之后，回家洗澡安穩(wěn)入睡，這是大部分人的生活常態(tài)。
但是對(duì)于泛發(fā)性膿皰型銀屑病（GPP）患者來說，正常工作和安穩(wěn)入睡卻是一種奢求。患者身上時(shí)不時(shí)會(huì)冒出大片膿皰以及潰爛，衣服摩擦、走路牽扯到時(shí)都會(huì)疼痛難忍，等膿皰退痂時(shí)，渾身劇烈瘙癢……
由中國初級(jí)保健基金會(huì)發(fā)起，勃林格殷格翰公司提供支持的國內(nèi)首個(gè)泛發(fā)性膿皰型銀屑病病程優(yōu)化工具已經(jīng)正式上線。現(xiàn)在，只需幾步簡(jiǎn)單的操作，患者就可以通過“GPP病程優(yōu)化小程序”實(shí)現(xiàn)與專業(yè)醫(yī)生的綁定，并通過該工具與醫(yī)生在線交流溝通，自測(cè)皮膚健康情況，及時(shí)得到疾病管理建議，大大減輕了患者自身和家人的身心壓力。
這種罕見皮膚病易反復(fù)發(fā)作，嚴(yán)重或可危及生命
GPP是一種罕見的、易反復(fù)發(fā)作的皮膚病[2]。GPP發(fā)作時(shí)，患者的皮膚會(huì)變紅，并在身體各區(qū)域爆發(fā)出許多無菌性的膿皰，可能出現(xiàn)發(fā)熱、寒顫和皮膚疼痛等癥狀。GPP發(fā)作嚴(yán)重時(shí)可能會(huì)引起繼發(fā)感染、器官衰竭等并發(fā)癥，甚至可能危及生命。
GPP發(fā)作發(fā)作的時(shí)間同樣難以捉摸。該病可能隨時(shí)發(fā)作，持續(xù)數(shù)周，并需要數(shù)月才能好轉(zhuǎn)，許多患者甚至在兩次發(fā)作之間持續(xù)出現(xiàn)癥狀。
此外，該病癥也給患者帶來了沉重的心理負(fù)擔(dān)——因容貌損害往往感到自卑孤獨(dú)，以及對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼和焦慮。因此，GPP患者更需要疾病全周期的醫(yī)療、護(hù)理和心理支持，對(duì)規(guī)范化全病程管理有著迫切的需求。
上線病程優(yōu)化小程序，隨時(shí)隨地科學(xué)管理GPP
基于2022年發(fā)布的《膿皰型銀屑病診療中國專家共識(shí)（2022版）》，“GPP病程優(yōu)化小程序”應(yīng)運(yùn)而生，以微信為搭載平臺(tái)，通過匯聚專業(yè)力量、整合資源要素，將原本分散在各處的GPP患者集中起來，引導(dǎo)其接受專業(yè)規(guī)范化疾病管理服務(wù)，并以此加速臨床醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)的積累和交流，推動(dòng)疾病認(rèn)知和管理的發(fā)展。
在患者端，小程序?yàn)榛颊咛峁┌】底栽u(píng)、復(fù)診提醒、評(píng)估提醒、隨訪工具、疾病科普等多種功能，助力患者建立自我病程管理的觀念，此外患者可以在線與治療醫(yī)生進(jìn)行及時(shí)溝通，幫助患者實(shí)現(xiàn)自我疾病管理。
在醫(yī)生端，小程序?qū)?022版《膿皰型銀屑病診療中國專家共識(shí)》進(jìn)行了電子化，為臨床醫(yī)生提供規(guī)范的疾病管理指導(dǎo)。同時(shí)小程序可提供GPP 醫(yī)師總體評(píng)估（GPPGA）及GPP 皮損面積和嚴(yán)重程度指數(shù)（GPPASI）、皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（DLQI）等多種疾病評(píng)估量表，幫助臨床醫(yī)生方便、快速地評(píng)估患者疾病情況及嚴(yán)重程度。
GPP病程優(yōu)化項(xiàng)目牽頭人、上海第十人民醫(yī)院皮膚科主任顧軍教授表示：“泛發(fā)性膿皰型銀屑病作為一種臨床罕見的皮膚疾病，不少基層醫(yī)生與患者對(duì)疾病認(rèn)知不足，在疾病的管理需要進(jìn)一步強(qiáng)化規(guī)范化流程。GPP病程優(yōu)化小程序通過整合我國皮膚病領(lǐng)域和社會(huì)各界的資源，在助力提高管理效率的同時(shí)，推動(dòng)學(xué)術(shù)交流、促進(jìn)科研開展，從而優(yōu)化GPP全病程疾病管理路徑，切實(shí)改善GPP患者的臨床結(jié)局，進(jìn)一步提高患者及其家庭的生活質(zhì)量。”
目前該小程序已正式上線，并于全國首批10家醫(yī)院進(jìn)行試點(diǎn)運(yùn)行。在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下，初次就診的患者可以綁定病程優(yōu)化小程序，實(shí)現(xiàn)患者與醫(yī)生的高效連接。
參考資料：
[1] Prinz JC, Choon SE, Griffiths CEM, et al. Prevalence, comorbidities and mortality of generalized pustular psoriasis: a literature review [published online ahead of print, 2022 Nov 4]. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2022;10.1111/jdv.18720.
[2]《我國泛發(fā)性膿皰型銀屑病的患病率和疾病負(fù)擔(dān)調(diào)查：一項(xiàng)基于全國2012-2016年城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)數(shù)據(jù)的估算》，中華醫(yī)學(xué)會(huì)第二十七次全國皮膚性病學(xué)學(xué)術(shù)年會(huì)，2021年6月
