北京2023年2月5日 /美通社/ -- 2023年2月4日,在第二十三個(gè)世界癌癥日到來(lái)之際,由淋巴瘤之家主辦,羅氏制藥中國(guó)支持的"驅(qū)散‘彌'霧的光"彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤(DLBCL)患者全年關(guān)愛(ài)項(xiàng)目正式啟動(dòng)。項(xiàng)目旨在搭建醫(yī)患高效溝通的橋梁,提高DLBCL患者對(duì)于疾病規(guī)范化診療的認(rèn)知,增強(qiáng)患者與疾病斗爭(zhēng)的信心和勇氣,傳遞治愈的力量。
與此同時(shí),由淋巴瘤之家和廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì)共同發(fā)起的《2022中國(guó)彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤患者生存狀況白皮書(shū)》調(diào)研(以下簡(jiǎn)稱(chēng)《白皮書(shū)》)也于啟動(dòng)會(huì)上正式發(fā)布。
啟動(dòng)儀式中,哈爾濱血液病腫瘤研究所所長(zhǎng)馬軍教授、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛教授、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書(shū)記朱軍教授、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院副院長(zhǎng)宋永平教授共聚云端,結(jié)合《白皮書(shū)》共同解讀當(dāng)下DLBCL診療現(xiàn)狀及患者未被滿(mǎn)足的需求,呼吁全社會(huì)共同攜手,長(zhǎng)期為該群體提供規(guī)范化診療、康復(fù)和心理等全方位的支持引導(dǎo),助力更多DLBCL患者走向治愈,擁抱新生。
聚焦"彌"題,以創(chuàng)新為突破點(diǎn)
淋巴瘤是常見(jiàn)的惡性腫瘤之一,目前在中國(guó)的發(fā)病率約為6.68/10萬(wàn),每年約有10萬(wàn)名新發(fā)淋巴瘤患者[1],作為其中最常見(jiàn)的侵襲性惡性淋巴瘤,DLBCL較于其他淋巴系統(tǒng)腫瘤預(yù)后更差,約40%-50%患者經(jīng)過(guò)初始標(biāo)準(zhǔn)治療后仍會(huì)復(fù)發(fā)[2]。根據(jù)《白皮書(shū)》調(diào)研結(jié)果,復(fù)發(fā)患者往往要經(jīng)歷更多生理上的疼痛不適,以及精神上的焦慮和沮喪,他們的日?;顒?dòng)處處受限,生活質(zhì)量明顯低于普通人群,且隨著疾病的復(fù)發(fā),患者生活質(zhì)量每況愈下[3]。
"20多年來(lái),以利妥昔單抗為基石的R-CHOP方案顯著改善了DLBCL患者的預(yù)后,卻仍不能完全滿(mǎn)足實(shí)際臨床之需,許多患者仍面臨復(fù)發(fā)難題。隨著復(fù)發(fā)次數(shù)增加,治療難度也會(huì)不斷上升。在目前的二線及后線治療方案下,復(fù)發(fā)/難治(R/R)DLBCL患者5年和10年總生存率僅25.0%和8.6%[2]。"馬軍教授指出,"如何進(jìn)一步提升治療效果,幫助患者降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),提高患者的生活質(zhì)量,一直是DLBCL臨床治療探索的重點(diǎn)和難點(diǎn)。"
近年來(lái),DLBCL領(lǐng)域創(chuàng)新藥物不斷涌現(xiàn),給患者帶來(lái)了治愈新選擇?!栋灼?shū)》調(diào)研數(shù)據(jù)顯示,目前DLBCL領(lǐng)域最受關(guān)注的創(chuàng)新藥物為全球首個(gè)靶向CD79b的抗體藥物偶聯(lián)物(ADC)優(yōu)羅華®(維泊妥珠單抗)[3]。吳德沛教授表示:"隨著對(duì)創(chuàng)新治療探索的不斷深入,DLBCL患者的無(wú)病生存期逐漸延長(zhǎng)。2023年,創(chuàng)新ADC療法的到來(lái),同時(shí)革新了DLBCL一線及R/R治療的格局,尤其是突破了20余年來(lái)DLBCL標(biāo)準(zhǔn)一線治療方案的"天花板",患者的生存獲益有望進(jìn)一步提高。相信在未來(lái),在創(chuàng)新療法的助力之下,我們可以幫助更多的DLBCL患者實(shí)現(xiàn)臨床治愈。"
同時(shí),《白皮書(shū)》的調(diào)研亦突顯出DLBCL領(lǐng)域仍有診療盲區(qū)存在,在接受調(diào)查的患者中,未完成初始標(biāo)準(zhǔn)治療方案的患者占22.32%,不清楚IPI評(píng)分(淋巴瘤的國(guó)際預(yù)后指數(shù))重要性的患者占23.02%,而未關(guān)注過(guò)創(chuàng)新藥物及治療方案患者占54.12%[3]。
"淋巴瘤異質(zhì)性強(qiáng)、分型眾多,這為DLBCL診療增加了難度。除了加強(qiáng)對(duì)創(chuàng)新療法的應(yīng)用,我們還需要進(jìn)一步完善DLBCL的規(guī)范化診療、精準(zhǔn)治療和全病程管理,使患者獲益最大化。"朱軍教授指出,"為更好地消除診療盲區(qū),我們希望通過(guò)創(chuàng)新的患教活動(dòng),改善醫(yī)患溝通方式,加強(qiáng)對(duì)最新疾病知識(shí)的科普,從而提高患者治療依從性,同時(shí)為患者提供全生命周期的關(guān)懷。要實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo),需要醫(yī)生,患者組織和企業(yè)等多方的共同努力"。
無(wú)懼"彌"路,從患者之需出發(fā)
除了身體和精神負(fù)擔(dān)之外,DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?!栋灼?shū)》數(shù)據(jù)顯示,所有DLBCL患者的醫(yī)療自費(fèi)支出占家庭收入均值的157%,遠(yuǎn)超于國(guó)際公認(rèn)的災(zāi)難性家庭支出標(biāo)準(zhǔn)(40%);同時(shí)患者自費(fèi)比例仍然較高,醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)覆蓋的范圍仍有限,且僅有12.89%的患者購(gòu)買(mǎi)了惠民保[3]。
"創(chuàng)新藥物在為患者帶來(lái)新希望的同時(shí),其可及性和可支付性也成為了患者關(guān)注的重點(diǎn)。近年,得益于藥物監(jiān)管政策的創(chuàng)新和海南博鰲等地區(qū)的先行先試政策,中國(guó)患者和全球創(chuàng)新藥物的距離正加速縮短。"宋永平教授指出,"但是,正如《白皮書(shū)》所言,DLBCL創(chuàng)新藥的可及性和可支付性仍很大的提高空間。未來(lái)期待醫(yī)保等更多創(chuàng)新支付方式的助力,幫助減輕治療負(fù)擔(dān),提高創(chuàng)新藥可支付性,為患者爭(zhēng)取到最大的治愈機(jī)會(huì)。"
"《白皮書(shū)》的調(diào)研結(jié)果充分反映了目前DLBCL患者在治療、心理及經(jīng)濟(jì)層面未被滿(mǎn)足的需求,這也是我們發(fā)起患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目的初衷。"淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛表示,"在未來(lái)一年中,我們將攜手羅氏,邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)頂尖血液病中心的專(zhuān)家,以全年為周期不間斷舉行DLBCL醫(yī)患互動(dòng)的系列關(guān)愛(ài)活動(dòng)。同時(shí),在全國(guó)范圍內(nèi)超過(guò)五十余個(gè)城市中,根據(jù)DLBCL不同分型定制線下患教活動(dòng),聯(lián)動(dòng)DTP藥店,有針對(duì)性地、多維度地幫助DLBCL病友解決問(wèn)題。在這些活動(dòng)中,病友們有機(jī)會(huì)聆聽(tīng)超過(guò)100位國(guó)內(nèi)著名臨床專(zhuān)家的講解,并與專(zhuān)家及其他病友共同探討本地診療特點(diǎn)、醫(yī)保和商保等熱點(diǎn)話(huà)題。此外,我們將舉辦DLBCL知識(shí)問(wèn)答大賽,以期為病友傳遞更多科普知識(shí),幫助他們擺脫疾病陰霾,傳遞治愈能量。"
未來(lái),隨著"驅(qū)散‘彌'霧的光"項(xiàng)目正式啟動(dòng),治愈的希望也將被播撒進(jìn)每個(gè)角落,祝愿越來(lái)越多的DLBCL患者都能夠沖破"彌"霧,迎接新生。
[1] 中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(CSCO)抗淋巴瘤聯(lián)盟, 中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(CSCO)抗白血病聯(lián)盟. 白血病·淋巴瘤,2020,29 (02): 65-72. |
[2] Coiffier B, et al. Blood. 2010;116(12):2040-2045 |
[3] 《2022中國(guó)彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤患者生存狀況白皮書(shū)》 |