濾泡性淋巴瘤患者關(guān)愛(ài)月落下帷幕 助力患者暢享"無(wú)濾人生"

上海2022年6月27日 /美通社/ -- 2022年6月26日，由淋巴瘤之家主辦，羅氏制藥中國(guó)支持的"無(wú)濾人生"濾泡性淋巴瘤患者關(guān)愛(ài)月系列活動(dòng)圓滿結(jié)束。5月6日是全球第一個(gè)濾泡性淋巴瘤公益日，關(guān)愛(ài)月系列活動(dòng)自公益日起正式啟動(dòng)，"56"的諧音無(wú)濾，詮釋著對(duì)濾泡性淋巴瘤患者群體積極追尋無(wú)"濾"人生的美好祝愿。在為期一個(gè)多月的時(shí)間內(nèi)，項(xiàng)目通過(guò)"周周無(wú)濾"患者關(guān)愛(ài)沙龍直播活動(dòng)、全國(guó)百余場(chǎng)疾病專(zhuān)題教育活動(dòng)、"極退復(fù)發(fā)"社交媒體太極接力挑戰(zhàn)賽、"為愛(ài)聚能"線上助力等系列活動(dòng)，聯(lián)動(dòng)全國(guó)各地超過(guò)140家醫(yī)院和200多位醫(yī)生，惠及上萬(wàn)名淋巴瘤患者。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院副院長(zhǎng)趙維蒞教授、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院陶榮教授、淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛先生共同線上出席濾泡性淋巴瘤關(guān)愛(ài)月成果匯報(bào)會(huì)議，回顧系列活動(dòng)成果，在傳達(dá)疾病規(guī)范治療知識(shí)的同時(shí)，更多給予患者精神疏導(dǎo)，賦予了患者從身到心的關(guān)愛(ài)。

據(jù)2020年淋巴瘤之家發(fā)布的《中國(guó)濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書(shū)》顯示，濾泡性淋巴瘤患者深受反復(fù)治療的困擾，懷有對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼，較難回歸正常社會(huì)生活。復(fù)發(fā)患者的生活質(zhì)量明顯低于初診患者，感受到更多的疼痛不適與焦慮沮喪，更容易覺(jué)得自己活得沒(méi)有尊嚴(yán)，缺乏來(lái)自社會(huì)的情感性支持。^[1]

"濾泡性淋巴瘤作為最常見(jiàn)的惰性淋巴瘤，雖伴隨著治療方案的不斷創(chuàng)新和醫(yī)保政策的進(jìn)一步覆蓋，其治療可及性和可負(fù)擔(dān)性有所提升，但易復(fù)發(fā)和難治愈的特點(diǎn)還是會(huì)讓濾泡性淋巴瘤患者背上沉重的心理負(fù)擔(dān)。"上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院副院長(zhǎng)趙維蒞教授指出，"濾泡性淋巴瘤的創(chuàng)新藥物在我國(guó)實(shí)現(xiàn)快速醫(yī)保可及，我們?cè)谔岢珮?biāo)準(zhǔn)規(guī)范治療，提升長(zhǎng)期生存率的同時(shí)，亦要讓濾泡性淋巴瘤患者活出質(zhì)量，增強(qiáng)勇敢追求精彩無(wú)‘濾'人生的信心。"

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院陶榮教授表示："反復(fù)就醫(yī)為濾泡性淋巴瘤患者群體帶來(lái)生理與心理的雙重壓力，幫助患者延緩復(fù)發(fā)，盡可能延長(zhǎng)緩解期，提高生存質(zhì)量，是目前濾泡性淋巴瘤治療的主要目標(biāo)。通過(guò)關(guān)愛(ài)月系列活動(dòng)，恢復(fù)病患的生理、心理、社會(huì)完整性，使患者在臨床療效之外得到生存質(zhì)量的進(jìn)一步改善。"

自5月6號(hào)以來(lái)，"周周無(wú)濾"患者關(guān)愛(ài)沙龍直播活動(dòng)在每個(gè)周五于淋巴瘤之家搭建的線上平臺(tái)準(zhǔn)時(shí)登場(chǎng)，每期邀請(qǐng)領(lǐng)域?qū)＜疫B線患者，通過(guò)圍繞患者治療的不同階段，從看待疾病的態(tài)度、濾泡性淋巴瘤的初治及復(fù)治、回歸正常生活的主題出發(fā)，亦有偉哥這樣的康復(fù)患者，勇于追逐夢(mèng)想，獲得健美比賽獎(jiǎng)項(xiàng)，積極規(guī)范治療的同時(shí)，拓展愛(ài)好，最后成為國(guó)內(nèi)專(zhuān)業(yè)的皮具手藝人，這些榜樣的故事和力量使患者們獲得用藥治療與心理疏導(dǎo)層層遞進(jìn)的關(guān)愛(ài)，據(jù)統(tǒng)計(jì)每場(chǎng)直播吸引超過(guò)3500人次在線觀看互動(dòng)，累計(jì)覆蓋濾泡性淋巴瘤患者超過(guò)15000次。

同時(shí)，過(guò)去一個(gè)月內(nèi)，在全國(guó)范圍內(nèi)舉辦了共160場(chǎng)患者教育活動(dòng)，聯(lián)動(dòng)多地多學(xué)科醫(yī)生，從各自角度出發(fā)，圍繞藥物治療、心理輔導(dǎo)、營(yíng)養(yǎng)支持、康復(fù)護(hù)理等豐富主題開(kāi)展內(nèi)容宣講，使患者獲得多維度指導(dǎo)與關(guān)愛(ài)，影響覆蓋全國(guó)27個(gè)省份的90多個(gè)城市，聯(lián)動(dòng)超200多位學(xué)科專(zhuān)家與近萬(wàn)名患者。

此外，"極退復(fù)發(fā)"太極接力挑戰(zhàn)賽以太極這一具有"慢、靜、享"精神內(nèi)涵的運(yùn)動(dòng)方式為載體，借助輕柔緩和的動(dòng)作，幫助患者獲得從身到心的放松，從而以更為輕松的狀態(tài)擊退疾病、更為積極的心態(tài)面對(duì)生活。來(lái)自全國(guó)多地超過(guò)100位醫(yī)生、患者、社會(huì)愛(ài)心人士積極參與接力挑戰(zhàn)賽，拍攝并分享太極風(fēng)采短視頻至社交媒體，凝聚并傳遞對(duì)濾泡性淋巴瘤患者群體的關(guān)愛(ài)與祝福。

淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛表示："許多病友以往生活在復(fù)發(fā)的焦慮與恐懼中，不利于持續(xù)治療。此次關(guān)愛(ài)月系列活動(dòng)協(xié)同社會(huì)各方，為濾泡性淋巴瘤患者提供多維度全生命周期的關(guān)愛(ài)，幫助他們最大程度地減少?gòu)?fù)發(fā)恐懼對(duì)生存質(zhì)量的影響，打開(kāi)無(wú)"濾"人生，真正實(shí)現(xiàn)無(wú)憂無(wú)慮的美好生活。