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525愛從未停下 NMOSD患者關(guān)愛日聯(lián)動(dòng)亞洲,對(duì)復(fù)發(fā)說“NO”

羅氏制藥
2021-05-26 20:00 5996
由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)主辦,聯(lián)合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金會(huì)NMO關(guān)愛家園,羅氏制藥中國參與支持的“對(duì)復(fù)發(fā)說NO”2021亞太NMOSD患者關(guān)愛日公益活動(dòng)在北京正式啟動(dòng)。

北京2021年5月26日 /美通社/ -- 有這樣一個(gè)患者群體,她們正處于生命中最黃金的年齡,她們本該是象牙塔里充滿朝氣的學(xué)生、或是職場(chǎng)上乘風(fēng)破浪的姐姐、亦或是家庭中溫暖守候的妻子……她們的人生原本充滿希望和夢(mèng)想,卻飽受著視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD)帶來的折磨。

NMOSD多發(fā)于青壯年、女性偏多,且會(huì)不斷復(fù)發(fā)。60%的患者在1年內(nèi)復(fù)發(fā),90%的患者在3年內(nèi)復(fù)發(fā),隨著一次次的復(fù)發(fā),病痛不斷累積加重,50%患者需要終生與輪椅相伴,62%患者再也無法看到美好的世界,甚至失去生命。疾病讓她們錯(cuò)過了本該美好的人生,也無法為家庭和社會(huì)做出更多貢獻(xiàn)。她們夢(mèng)想有一天可以擺脫疾病復(fù)發(fā)帶來的困境,大聲對(duì)復(fù)發(fā)說NO!


2021年5月25日是第二個(gè)NMOSD患者關(guān)愛日,愛的接力持續(xù)升華。由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)主辦,聯(lián)合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金會(huì)NMO關(guān)愛家園,羅氏制藥中國參與支持的“對(duì)復(fù)發(fā)說NO”2021亞太NMOSD患者關(guān)愛日公益活動(dòng)在北京正式啟動(dòng)。

國內(nèi)頂級(jí)神經(jīng)內(nèi)科專家、NMOSD患者及醫(yī)護(hù)人員、志愿者們匯聚一堂;亞洲多個(gè)國家和地區(qū)的公益組織、患者組織、醫(yī)護(hù)人員和患者熱情參與,來自世界各地的力量凝聚起來,共同號(hào)召各界關(guān)注關(guān)愛NMOSD患者,共同幫助NMOSD患者迎戰(zhàn)病魔、對(duì)復(fù)發(fā)說NO!

對(duì)復(fù)發(fā)說“NO” 2021年全國系列公益活動(dòng)啟動(dòng)儀式
對(duì)復(fù)發(fā)說“NO” 2021年全國系列公益活動(dòng)啟動(dòng)儀式

困境中開出的花:NMOSD患者未來可期

視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD)是一種罕見的、高復(fù)發(fā)、高致殘的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病,主要損害視神經(jīng)和脊髓,全球總患病率為1.82/10萬,多發(fā)生在青壯年、女性偏多,亞洲人群發(fā)病率更高?;颊邥?huì)經(jīng)歷不可預(yù)測(cè)的復(fù)發(fā),每一次復(fù)發(fā)都可能導(dǎo)致神經(jīng)損傷和殘疾累積,從而造成失明和癱瘓等嚴(yán)重殘障后果,甚至導(dǎo)致死亡。

數(shù)據(jù)顯示:約60%的NMOSD患者在1年內(nèi)復(fù)發(fā),90%的患者在3年[1]內(nèi)復(fù)發(fā),平均來說,每個(gè)病人差不多1年有1次復(fù)發(fā),患者殘疾程度隨復(fù)發(fā)次數(shù)增加而加重[2]。北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許賢豪教授在分享中表示:“今年5月剛剛獲批的薩特利珠單抗填補(bǔ)了我國NMOSD治療空白,薩特利珠單抗也成為中國首個(gè)NMOSD治療藥物,可以有效預(yù)防復(fù)發(fā),降低因?yàn)榧膊「哳l率復(fù)發(fā)帶來的失明和癱瘓等嚴(yán)重殘障,幫助患者正?;貧w社會(huì)。現(xiàn)在我們醫(yī)生手中有了武器,更有底氣對(duì)視神經(jīng)脊髓炎復(fù)發(fā)說NO?!?/p>

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師崔麗英教授指出:“降低NMOSD患者的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)是NMOSD治療的關(guān)鍵?,F(xiàn)在我們已經(jīng)有了第一個(gè)預(yù)防NMOSD復(fù)發(fā)的藥物的獲批,患者也多了更多的希望。攻克疾病,讓更多罕見病患者享受到平等健康權(quán),和正常人一樣擁有幸福的生活和美好的未來,這是醫(yī)患共同追求的目標(biāo)?!?/p>

過去兩年,北京白求恩公益基金會(huì)持續(xù)關(guān)注NMOSD患者,通過搭建“NMO關(guān)愛家園”公益平臺(tái)及開展“擁抱希望”NMO患者關(guān)愛公益項(xiàng)目,從多維度和多層面為患者提供真正有價(jià)值的患者教育和疾病管理,為他們帶來積極的影響和有效幫助。北京白求恩公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)樊燕榮強(qiáng)調(diào):“未來,我們將繼續(xù)發(fā)揮公益平臺(tái)的作用,關(guān)愛和幫助更多視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的患者,并聯(lián)合社會(huì)各界力量,共同助力視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病診療生態(tài)體系的建設(shè)?!?/p>

政策全力護(hù)航:守護(hù)每一個(gè)特別的人生

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),全球約有6000-8000種罕見病[3],目前我國已知的罕見病數(shù)量大約有1400余種[4],約有2000萬人。從全世界的范圍來看,美國、歐洲和日本上市的罕見病藥品約400種,截至2020年12月,我國國家藥監(jiān)局總計(jì)僅批準(zhǔn)了95款治療罕見病的藥品上市[5]。在2020年底的《國家基本醫(yī)保藥品目錄》調(diào)整后,將《第一批罕見病目錄》中24種罕見病的55種藥品納入醫(yī)保[6]。除了部分罕見病高值藥在《醫(yī)保目錄》內(nèi)難覓蹤影之外,大量的罕見病在我國面臨“無藥可醫(yī)”,我國罕見病患者診療之路亟待開拓。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康表示:“無藥可用是NMOSD患者目前面臨的最大困境,他們的日常生活也遭受著極大挑戰(zhàn)。但我們也欣喜地看到,受益于國家大力推動(dòng)罕見病發(fā)展,我國的罕見病防治事業(yè)已加速駛?cè)肟燔嚨馈H珖币姴≡\療協(xié)作網(wǎng)的建立,極大提高了罕見病診療水平。同時(shí),隨著國家出臺(tái)眾多罕見病藥物研發(fā)的利好政策,越來越多的治療藥物在中國獲批,惠及中國的罕見病患者和家庭。我們希望罕見病患者能夠得到早診斷、早治療,并且有藥可用、用得起藥、能用上好藥,這是我一直以來努力的方向。”

目前NMOSD疾病的整體知曉度還比較低,為提高全社會(huì)對(duì)疾病和患者群體的關(guān)注,北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)聯(lián)合了各個(gè)患者組織,自2020年起專門設(shè)立“5·25 NMOSD患者關(guān)愛日,希望鼓勵(lì)所有患者珍惜生命、珍愛自我。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗呼吁:“我們十分期待更多的罕見病特效藥能夠盡快的獲批上市,讓罕見病病友在解決疾病困擾之后,真正有能力、有尊嚴(yán)地實(shí)現(xiàn)自我、享受人生。未來,隨著國家出臺(tái)眾多的罕見病藥物研發(fā)的利好政策,越來越多有效的藥物將進(jìn)入中國,解決罕見病群體面臨的迫切問題,讓更多患者有信心向命運(yùn)和疾病一起說NO!”

攜手對(duì)復(fù)發(fā)說NO:愛從未停下

據(jù)調(diào)查顯示,疾病是導(dǎo)致所有患者失業(yè)/失學(xué)的主要原因,90%的失業(yè)情況和100%[7]的失學(xué)情況都是由疾病導(dǎo)致,本該成為家庭經(jīng)濟(jì)支柱的他/她們卻無法為家庭和社會(huì)做出更多貢獻(xiàn),更難以實(shí)現(xiàn)自己的人生規(guī)劃和夢(mèng)想。

生命的能量總是頑強(qiáng),活動(dòng)海報(bào)上那句大大的“對(duì)復(fù)發(fā)說NO”,仿佛讓人看到作者心中洶涌的堅(jiān)持和希望。這是32歲的瑩雅(化名)的作品,作為一名NMOSD患者,由于疾病多次復(fù)發(fā),她有嚴(yán)重的視力和肢體功能障礙。我小時(shí)候很喜歡打籃球,但因?yàn)榧膊〔粩鄰?fù)發(fā),到大學(xué)畢業(yè)的時(shí)候,因?yàn)橐暳瓦\(yùn)動(dòng)功能的逐漸下降,我已經(jīng)不能長(zhǎng)時(shí)間運(yùn)動(dòng)了。后來,我也無法從事和自己喜愛專業(yè)相關(guān)的工作,同時(shí)生活上還時(shí)常需要年邁的父母親照顧。”瑩雅回憶起過去感到遺憾,但面對(duì)未來她依然滿懷希望:在最好的年紀(jì)患上NMOSD是不幸的,也讓我一度深陷絕望。但我又是幸運(yùn)的,我感受到了社會(huì)各界對(duì)NMOSD患者的關(guān)愛和實(shí)實(shí)在在的支持,也重拾信心和力量與疾病和命運(yùn)抗?fàn)?。未來的路還很長(zhǎng),我要做的事和要實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想還有很多,我愿與所有病友一起攜手向前,對(duì)復(fù)發(fā)說NO,找回屬于我們的美好人生。”

現(xiàn)場(chǎng),瑩雅作為患者代表和解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃德暉教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)感染與免疫科主任醫(yī)師張星虎教授、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)副秘書長(zhǎng)孫榮甲、北京白求恩公益基金會(huì)副秘書長(zhǎng)史園園、北京病通挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組負(fù)責(zé)人楊啟慧、中國罕見病聯(lián)盟項(xiàng)目負(fù)責(zé)人鄭佳音等全國NMOSD領(lǐng)域?qū)<?、機(jī)構(gòu)組織代表、患者代表共同啟動(dòng)了對(duì)復(fù)發(fā)說“NO”全國系列公益活動(dòng),將以北京為中心,同步聯(lián)動(dòng)上海、廣州(5月26日)、成都、香港、新加坡、馬來西亞、印度尼西亞等國家和地區(qū),匯聚起支持NMOSD患者強(qiáng)大的能量,525愛從未停下。

[1] 中國免疫學(xué)會(huì)神經(jīng)免疫學(xué)分會(huì).中國神經(jīng)免疫學(xué)和神經(jīng)病學(xué)雜志,2016,23(3):155-166.

[2] WingerchukDM,etal.LancetNeurol.2007Sep;6(9):805-15.

[3]《風(fēng)濕界》 https://mp.weixin.qq.com/s/8rP_71-5-VcL4vmpibK87Q

[4] 王朝霞. (2016). 基于北京市三級(jí)甲等醫(yī)院住院患者數(shù)據(jù)的罕見病調(diào)查研究. Paper presented at the 第四屆北京罕見病學(xué)術(shù)暨 2016 京津冀罕見病學(xué)術(shù)大會(huì), 北京.

[5] 《中國罕見病行業(yè)觀察(2021)》,八點(diǎn)健聞&北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)

[6] 《2020罕見病醫(yī)療援助工程多方共付實(shí)踐報(bào)告》,北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)

[7] 《中國NMOSD患者綜合社會(huì)調(diào)查白皮書》

消息來源:羅氏制藥
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