多方協(xié)力，賦能患者，為多發(fā)性硬化患者搭建交流和分享平臺(tái)
上海2020年4月3日 /美通社/ -- 今天，諾華制藥和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)共同啟動(dòng)“諾華多發(fā)性硬化公益基金”（以下簡(jiǎn)稱“公益基金”）。作為全國(guó)首個(gè)針對(duì)多發(fā)性硬化這一罕見(jiàn)病設(shè)立的公益基金，基金將從患者實(shí)際需求出發(fā)，打通線上、線下多渠道，攜手多發(fā)性硬化患者組織 -- 多發(fā)性硬化之家，結(jié)合多方力量開(kāi)展包括專家答疑、疾病教育、患者能力建設(shè)、社群互助等活動(dòng)，提升患者與疾病抗?fàn)幍哪芰?，助力患者重歸生活。
“像多發(fā)性硬化這類罕見(jiàn)病的診療不是單純的醫(yī)療問(wèn)題，更是社會(huì)公共衛(wèi)生問(wèn)題，需要醫(yī)生、患者、家庭、社會(huì)的協(xié)作努力。我們呼吁政府與全社會(huì)進(jìn)一步加大對(duì)多發(fā)性硬化等罕見(jiàn)病的關(guān)注，提升疾病認(rèn)知，健全救助保障體系，提高患者的生活質(zhì)量。”北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)系主任崔麗英教授呼吁。
“在政策的支持和媒體的不斷宣傳下，我們很欣喜地看到罕見(jiàn)病正逐步被大眾所了解。但要真正推動(dòng)罕見(jiàn)病事業(yè)的發(fā)展，保障罕見(jiàn)病患者的救治和健康權(quán)益，我們還有很長(zhǎng)的一段路要走?！?b>北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗女士表示，“多發(fā)性硬化專項(xiàng)公益基金將發(fā)揮‘群體抗病’的優(yōu)勢(shì)，借助專家、病友、患者組織和社會(huì)之合力，賦能患者，增強(qiáng)他們對(duì)抗疾病的力量和信心?！?/p>
諾華制藥（中國(guó)）總裁張穎女士表示：“我非常高興諾華能夠攜手病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)設(shè)立全國(guó)首個(gè)多發(fā)性硬化公益基金。作為全球領(lǐng)先的醫(yī)藥健康企業(yè)，諾華相信每位患者都應(yīng)該得到更好的治療。我們不僅研發(fā)生產(chǎn)突破性的創(chuàng)新藥物，更致力于與各方合作，發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì)，提升患者治療水平和疾病管理。希望諾華多發(fā)性硬化公益基金的設(shè)立能給患者帶來(lái)更多健康和生活的希望。”
多發(fā)性硬化診療亟待提高 僅一成患者接受DMT治療
多發(fā)性硬化是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發(fā)于20-40歲中青年群體，女性患者發(fā)病率更高。多發(fā)性硬化可能引起視力下降、復(fù)視、肢體感覺(jué)障礙、肢體運(yùn)動(dòng)障礙、共濟(jì)失調(diào)、膀胱或直腸功能障礙等癥狀。在中國(guó)，約有3萬(wàn)多名[1]多發(fā)性硬化患者。作為一種罕見(jiàn)病，多發(fā)性硬化患者在與疾病長(zhǎng)期共處的過(guò)程中會(huì)面臨很多疾病治療、管理和康復(fù)方面的困擾。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科徐雁教授表示：“多發(fā)性硬化是一種終身性疾病，患者需要接受長(zhǎng)期治療。多發(fā)性硬化在臨床上被分為多個(gè)亞型，其中超過(guò)80%患者屬于復(fù)發(fā)緩解型多發(fā)性硬化[1]。DMT（疾病修正治療）是國(guó)內(nèi)外指南及共識(shí)推薦的緩解期標(biāo)準(zhǔn)治療藥物，能有效控制復(fù)發(fā)次數(shù)和延緩殘疾進(jìn)展，最終提高生活質(zhì)量。在中國(guó)，得到規(guī)范修正治療的患者只有10%，診療現(xiàn)狀令人堪憂?！?/p>
瑤瑤（化名）在2018年被診斷為多發(fā)性硬化，診療過(guò)程中，她經(jīng)歷了大多數(shù)病友都曾遭遇的種種難題 -- 疾病認(rèn)知不足，數(shù)次誤診才得以確診，在康復(fù)階段更缺失科學(xué)的疾病管理指導(dǎo)和高效的救助保障機(jī)制。也正是因?yàn)樽哌^(guò)這樣的彎路，她在復(fù)健之余自愿加入了多發(fā)性硬化之家病友運(yùn)營(yíng)團(tuán)隊(duì)，擔(dān)任公共事務(wù)聯(lián)絡(luò)官，幫助更多的病友以更積極的心態(tài)面對(duì)疾病。她表示：“患上多發(fā)性硬化并不意味著失去自主生活的可能性。在醫(yī)療康復(fù)、權(quán)益保障、教育就業(yè)、社會(huì)融入等方面，我們期待更多的支持和尊重。希望病友們能科學(xué)地認(rèn)識(shí)疾病、管理疾病、堅(jiān)定信念，勇敢面對(duì)疾病的挑戰(zhàn)?！?/p>
[1] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì).(2018). 中國(guó)多發(fā)性硬化患者生存報(bào)告. |
