青島2024年6月14日 /美通社/ -- 6月14日,中華醫(yī)學(xué)會第二十九次皮膚性病學(xué)術(shù)年會在山東青島順利召開。為助力健康中國建設(shè)、深入貫徹落實(shí)"全民健康素養(yǎng)提升三年行動"、進(jìn)一步提升銀屑病領(lǐng)域患者健康素養(yǎng),由人民衛(wèi)生出版社出版、中國初級衛(wèi)生保健基金會和諾華中國公益支持的銀屑病科普圖書《銀屑病365問》在會議期間成功發(fā)布。該書通過全國范圍內(nèi)征集銀屑病患者、患者家屬及醫(yī)護(hù)人員最關(guān)心的問題,邀請全國超百位皮膚科醫(yī)師結(jié)合臨床實(shí)際經(jīng)驗(yàn)共同撰稿,兼具權(quán)威與實(shí)用,有望成為全國700萬[1]銀屑病患者群體人手必備的百科全書,為萬千銀屑病家庭的幸福健康保駕護(hù)航。
權(quán)威專家共著,全面答疑解惑
《健康中國行動(2019—2030年)》提出,每個人都是自己健康的第一責(zé)任人,對家庭和社會都負(fù)有健康責(zé)任。普及健康知識,提高全民健康素養(yǎng)水平,是提高全民健康水平最根本最經(jīng)濟(jì)最有效的措施之一。近日發(fā)布的《全民健康素養(yǎng)提升三年行動方案(2024-2027年)》指出,要加大優(yōu)質(zhì)健康科普產(chǎn)品供給,不斷完善健康科普資源庫,持續(xù)發(fā)布科學(xué)權(quán)威、通俗易懂的科普作品。針對重要熱點(diǎn)問題要反復(fù)講、持續(xù)說,不斷強(qiáng)化公眾意識。
《銀屑病365問》是由中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任高興華教授,中日友好醫(yī)院副院長、皮膚科主任崔勇教授聯(lián)合主編,由安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師張學(xué)軍教授、北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師張建中教授擔(dān)任聯(lián)合主審,同時聯(lián)合全國105位優(yōu)秀的地市及基層中青年皮膚科醫(yī)師,共同打造的一本銀屑病科普圖書。該書歷時一年經(jīng)數(shù)次編輯及修改,于2024年6月正式出版。
全書以銀屑病患者現(xiàn)實(shí)診療中面臨的六大場景為參考,從患病、看病、治療用藥、生物制劑、生活日常和特殊患者群體六大篇章對內(nèi)容結(jié)構(gòu)進(jìn)行安排。在內(nèi)容形式上,以"一問一答"的形式通過365個問題對銀屑病相關(guān)話題進(jìn)行全面展現(xiàn),文字精悍并且配有趣味插圖,大大增加了內(nèi)容可讀性,將成為廣大銀屑病患者身邊的"健康好幫手"。
直面患者困境,填補(bǔ)認(rèn)知空白
銀屑病是一種免疫相關(guān)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。"銀屑病是皮膚疾病領(lǐng)域中重點(diǎn)關(guān)注的疾病之一。它不僅僅是一種皮膚病,更是一種自身免疫性疾病,常伴隨患者終身,易復(fù)發(fā)、難治愈,這就導(dǎo)致了患者難以堅持科學(xué)就診、維持長期治療。所以,患者自身對疾病的正確認(rèn)知對長期疾病管理至關(guān)重要。" 本書主編,中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任高興華教授表示,"響應(yīng)國家政策、積極推進(jìn)健康知識普及行動一直是我們的日常主要工作之一。作為皮膚領(lǐng)域科普資源庫的重要積累,《銀屑病365問》將做到線上、線下可觸達(dá);醫(yī)生、患者云溝通;科普、診療相促進(jìn)。同時,我們也希望借助各方力量、通過多種形式推動整個疾病領(lǐng)域的發(fā)展。"
本書的另一位主編、中日友好醫(yī)院副院長、皮膚科主任崔勇教授指出:"作為‘健康皮膚新三年行動(2024-2026)'首個里程碑項(xiàng)目,《銀屑病365問》將通過提供權(quán)威科普知識,填補(bǔ)患者和大眾關(guān)于銀屑病的知識空白,助力疾病長期規(guī)范管理及醫(yī)患溝通。主編團(tuán)隊(duì)籌劃這本書的初心就是為患者打造一本全面、專業(yè)、實(shí)用、易懂的科普圖書,希望能夠幫助銀屑病患者,解答他們?nèi)粘膊〉囊蓡?。在書籍編輯前期,我們面向全國的銀屑病患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員征集了超過5000個問題,以患者‘最關(guān)心、最困惑、最需要'為標(biāo)準(zhǔn)認(rèn)真挑選,最后精簡出這365個問題進(jìn)行專業(yè)回答,相信這本書一定能成為患者疾病管理過程中必不可少的‘治療寶典'。"
作為書籍主審,安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師張學(xué)軍教授見證了本書從籌備到發(fā)布的全過程,他指出:"現(xiàn)如今社交媒體信息質(zhì)量參差不齊,患者獲取信息渠道繁雜,尤其是對處于焦慮狀態(tài)下的患者更難以甄別偽科學(xué)內(nèi)容。一次門診的時間或許不足以解答患者的全部疑問,但一篇科普文章卻可以惠及成千上萬的患者?!躲y屑病365問》真正貼近患者實(shí)際生活場景,從患者困惑出發(fā),覆蓋疾病全病程,可作為患者從確診前到確診后的借鑒和參考。患者在具備一定的銀屑病背景知識后可以更好地理解醫(yī)生的診斷,也更容易更好地遵循醫(yī)囑并執(zhí)行治療方案。"
北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師張建中教授擔(dān)任本書的主審,他表示:"近年來,銀屑病領(lǐng)域出現(xiàn)了不少創(chuàng)新療法,很多患者對于具體的治療細(xì)節(jié)還不是很了解,對很多新藥品的使用也有很多困惑和問題,更是有一些患者致力于尋求一勞永逸的偏方,而導(dǎo)致疾病進(jìn)一步加重。《銀屑病365問》的出版,可以減少患者對疾病治療的種種誤區(qū),提前了解就診前的注意事項(xiàng),幫助患者初步了解各種規(guī)范化治療方式,尤其是生物制劑治療過程中可能面臨的各種問題,增強(qiáng)患者治愈信心,讓患者少走治療彎路。同時,我們也希望患者家屬可以與患者共同閱讀,這樣不但可以在治療中幫助患者,還可以更好協(xié)助患者管理疾病。"
助力多方受益,提升疾病管理
人民衛(wèi)生出版社副總編輯楊晉先生代表人民衛(wèi)生出版社對《銀屑病365問》全體編審團(tuán)隊(duì)的積極貢獻(xiàn)和在銀屑病科普領(lǐng)域的創(chuàng)造性建設(shè)表示衷心的感謝。他指出:"作為今年人民衛(wèi)生出版社推出的重點(diǎn)科普讀物之一,《銀屑病365問》以其科學(xué)性、專業(yè)性、權(quán)威性、實(shí)用性、指導(dǎo)性填補(bǔ)了銀屑病領(lǐng)域患者群體科普圖書的空白,有望成為該領(lǐng)域具有影響力及代表性的科普圖書。今后,出版社將針對患者所需繼續(xù)推出優(yōu)質(zhì)的健康科普作品,以‘好內(nèi)容、嚴(yán)標(biāo)準(zhǔn)'打造高質(zhì)量的科普讀物,并推廣至進(jìn)千家萬戶。"他也表示,希望更多地聽到來自患者、患者家屬、臨床醫(yī)生甚至公眾的反饋聲音,以便在日后的編著工作中不斷改進(jìn)。
諾華中國副總裁、免疫治療領(lǐng)域負(fù)責(zé)人田瑀女士指出:"承諾中華,患者為先,諾華免疫始終以全情的投入和不懈的努力堅定踐行‘以患者為中心'的承諾。過去五年間,諾華免疫不斷引入創(chuàng)新藥物和治療方式的同時,還攜手多方進(jìn)行疾病公益科普,消除銀屑病傳染性誤解,鼓勵患者積極進(jìn)行科學(xué)規(guī)范化治療,已累計惠及超過50萬中國患者,為50萬個家庭的生活帶來了積極的改變。秉承著這一初心,諾華攜手推出《銀屑病365問》,相信無論是銀屑病患者及其家屬、臨床醫(yī)護(hù)人員、院邊藥店及其他與疾病相關(guān)的人員都將從中受益。未來,諾華也將繼續(xù)響應(yīng)健康中國號召,通過多種方式賦能公眾健康素養(yǎng),以切實(shí)行動詮釋諾華的責(zé)任和擔(dān)當(dāng)。"
《銀屑病365問》后續(xù)將通過條漫、動畫視頻等多種方式進(jìn)一步豐富傳播途徑,讓銀屑病知識傳播覆蓋更廣泛人群,惠及更多患者。
[1] 銀屑病基層診療指南(2022年),中華全科醫(yī)師雜志, 2022, 21(8) : 705-714. |