成都2023年4月15日 /美通社/ -- 今日，四川美望兒童關(guān)愛(ài)公益慈善基金會(huì)（簡(jiǎn)稱：美望基金會(huì)）啟動(dòng)大會(huì)于成都召開(kāi)。四川省民政廳兒童保障處徐六副處長(zhǎng)、四川省社會(huì)組織服務(wù)中心李澤明主任、四川大學(xué)華西第二醫(yī)院蔡淺云副主任、國(guó)家一級(jí)演員李伯清、美望基金會(huì)理事長(zhǎng)馮家妹、理事邢煥萍及患者代表出席現(xiàn)場(chǎng)，共同宣布美望基金會(huì)正式投入運(yùn)作，并對(duì)未來(lái)發(fā)展進(jìn)行展望。
現(xiàn)場(chǎng)嘉賓合影
近年來(lái)，人民生活水平得到了全方位的提升，脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)也取得了歷史性的成就，但由于不同地區(qū)在經(jīng)濟(jì)發(fā)展、教育水平和醫(yī)療水平等方面還存在差異，仍然有部分兒童因病、因?yàn)?zāi)、或者因?yàn)榧彝サ牟恍以庥龆萑肜Ь场?/p>
美望基金會(huì)成立于2022年8月11日，是經(jīng)四川省民政廳批準(zhǔn)，四川省民政廳主管的公益慈善基金會(huì)，旨在托舉這些陷于困境的兒童少年離開(kāi)困頓的沼澤，為孤兒、流浪兒童、輟學(xué)生以及因貧、因病、因?yàn)?zāi)等陷入困境的少年兒童，進(jìn)行醫(yī)療、教育、生活等方面的援助。
經(jīng)過(guò)半年左右的籌備，美望基金會(huì)將正式開(kāi)啟工作，并啟動(dòng)"困境兒童醫(yī)療救助項(xiàng)目——第一期SMA患者再救助"和"醫(yī)暖心餐"兩個(gè)大病困境兒童援助項(xiàng)目。
SMA是一種具高致亡性、致殘性的罕見(jiàn)病，多發(fā)于嬰幼兒和兒童。因疾病導(dǎo)致的肌無(wú)力和運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩，使患兒難以實(shí)現(xiàn)抬頭、翻身、爬、坐立等基本運(yùn)動(dòng)功能，且隨年齡增長(zhǎng)、病情發(fā)展，患者會(huì)逐漸喪失已獲得的運(yùn)動(dòng)功能。重癥患者呼吸、吞咽受累后生命會(huì)受到嚴(yán)重威脅。
近年來(lái)，SMA治療藥物相繼進(jìn)入中國(guó)并納入我國(guó)國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷范圍，SMA患者率先受益于國(guó)家罕見(jiàn)病政策和社會(huì)各界的幫助。但通過(guò)美望基金會(huì)的調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在我國(guó)西南、西北等地區(qū)，仍有部分患者在SMA疾病治療上存在經(jīng)濟(jì)支付壓力大，導(dǎo)致患者家庭因病致貧、因病返貧。
為解決此部分患者在治療過(guò)程中遇到的困境，美望基金會(huì)"困境兒童醫(yī)療救助項(xiàng)目"將為0-18周歲確診患有SMA的家庭經(jīng)濟(jì)困難的兒童少年，提供每年救助上限為2萬(wàn)人民幣的資金救助，以降低患者支付壓力，提高患者生活質(zhì)量。"醫(yī)暖心餐"項(xiàng)目則將為0-18周歲大病患者，于四川大學(xué)華西第二醫(yī)院、華西婦產(chǎn)兒童醫(yī)院等提供就診免費(fèi)餐飲及休息區(qū)域，提升患者就醫(yī)便利性。
未來(lái)，美望基金會(huì)將會(huì)持續(xù)開(kāi)展多項(xiàng)困境兒童少年援助項(xiàng)目，亦計(jì)劃擴(kuò)充多病種，達(dá)到多領(lǐng)域覆蓋。
美望基金會(huì)理事長(zhǎng)馮家妹
美望基金會(huì)理事長(zhǎng)馮家妹表示："很高興看到美望基金會(huì)通過(guò)前期籌備終于投入運(yùn)作。對(duì)很多孩子來(lái)說(shuō)，成長(zhǎng)的道路并不是一帆風(fēng)順，而是充滿了坎坷。美望的愿景是讓每一個(gè)孩子都能夠健康成長(zhǎng)，擁有愛(ài)和希望！未來(lái)我們會(huì)通過(guò)努力，爭(zhēng)取讓每一個(gè)處于困境中的孩子都不被拉下，不被忽視，也能順利成長(zhǎng)為充滿愛(ài)和希望的大人。"
美望基金會(huì)理事邢煥萍
美望基金會(huì)理事邢煥萍表示："美望這次啟動(dòng)的項(xiàng)目，都圍繞SMA患兒展開(kāi)。除藥物治療的支付壓力外，SMA患兒在成長(zhǎng)過(guò)程中，還存在著呼吸、消化、骨關(guān)節(jié)、睡眠、營(yíng)養(yǎng)、心血管、代謝異常等多方面問(wèn)題，對(duì)于患兒的日常護(hù)理也會(huì)為患兒家庭造成巨大負(fù)擔(dān)。我們希望通過(guò)對(duì)SMA患兒的援助，讓這些家庭多一些堅(jiān)持下去不放棄的勇氣，讓SMA孩子也擁有充滿歡聲笑語(yǔ)的成長(zhǎng)回憶。"
啟動(dòng)大會(huì)中，多位SMA患者及患者家長(zhǎng)代表來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)，訴說(shuō)著對(duì)未來(lái)的期望，并朗誦了一首充滿愛(ài)和希望的詩(shī)歌?！?quot;我們從春天起步，釀造甘甜的美酒；我們一起擁抱春天，擁抱世間的一切美好。"于春天起步的美望基金會(huì)，也會(huì)以此為目標(biāo)穩(wěn)步向前。
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