北京2018年4月2日電 /美通社/ -- 3月30日下午，北京大學(xué)“樂天行動派”公益沙龍第七期活動在北京大學(xué)全球大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)中心舉行。本期沙龍主題為“疾病與我們的公共生活”，現(xiàn)場嘉賓及百余名觀眾圍繞“疾病”以及“疾病”可能帶來的社會關(guān)系問題進行了深入探討?！吨袊侣勚芸犯敝骶幖婵萍疾恐魅伟踩?、丁香醫(yī)生旗下深度報道平臺“偶爾治愈”主編徐卓君、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會傳播主管張皓宇、財新傳媒編委張進出席活動，為在場觀眾帶來了寶貴的經(jīng)驗分享。
當疾病來臨時，個體的公共生活會產(chǎn)生什么樣的影響？生活中，很多普通人正面臨著結(jié)核病、艾滋病、罕見病、甚至抑郁癥等精神疾病的一系列挑戰(zhàn)。這種挑戰(zhàn)不僅在與“疾病”本身帶來的病痛，也存在于患病所帶來的社會關(guān)系或道德壓力。不禁引發(fā)思考，除了在殘酷的病魔面前束手就擒以外，人們是否有別的方法能夠防患于未然，更好地預(yù)防或有效處理疾病與公共生活的關(guān)系？
張皓宇：每一個生命都是獨一無二的
張皓宇和大家分享了身為成骨不全癥病的他，從大四畢業(yè)時“對自己的未來充滿恐懼”到逐漸“接納了自己的不完美”，再到后來走上公益人的職業(yè)道路的心路歷程?！?017年開始，我們就嘗試著用故事的方式講述罕見病伙伴們的生命經(jīng)歷，我想的一個詞叫‘生而不凡’，每個人都是‘生而不凡’的，你得了這個病，你的身體與眾不同，你的生命必然是與眾不同的，沒必要回避，會有一些獨特的身體體驗。我們用視頻、漫畫的方式講述這些故事。有時候我們希望更多人了解罕見病，其實我們講這些故事不只是為病友去講的，也為普通人去講。”張皓宇分享到，他將繼續(xù)致力于“生而不凡人物志”、“罕見病暖心科普”等公益項目的執(zhí)行、對外合作與傳播，從而影響到更多病友和公眾。張皓宇堅信生命價值、生活質(zhì)量可能比治病本身更重要。在最后他還分享了一點感受 -- 其實一些病友不太喜歡和媒體打交道，背后深層原因是在某些被采訪的過程中，感到?jīng)]有被尊重，希望媒體不要帶著既有的態(tài)度和觀點去寫稿。
徐卓君：雖然醫(yī)學(xué)是“偶爾治愈”，但我們還是可以選擇與疾病的相處方式
丁香醫(yī)生旗下深度報道平臺“偶爾治愈”主編徐卓君和同學(xué)們分享了她的深度報道經(jīng)歷和她所遇到的癌癥患者及他們家庭的故事。徐卓君認為，人們在被疾病打倒之前可以選擇與它們的相處方式。她分享到，在典型的中國家庭結(jié)構(gòu)中，每7至8個人中就會有一個人死于癌癥，人在人生當中的某一個節(jié)點很有可能跟癌癥來一場合遭遇戰(zhàn)。人們對癌癥的認知和態(tài)度也十分矛盾?！而P凰周刊》寫過一篇關(guān)于癌癥家庭的文章，說對于癌癥家庭來說，任何一個方向都是黑暗的。有的家庭特別積極去治療癌癥，也有的家庭不想病人受那么多罪而放棄治療，但這些做出不同選擇的家庭，故事的結(jié)局都是絕望和黑暗的。每一個家庭都非常后悔當時的選擇，積極治療的說不應(yīng)該讓父親受那么罪，不積極的說應(yīng)該給父親早期治療，讓多活一點。在徐卓君采訪過一些案例中，有月收入只有三四千的家庭，花了兩百多萬給女兒化療，化療之后癌癥復(fù)發(fā)，再換骨髓，最后女兒還是去世了。還有家境比較貧寒的，三個兒子，得了癌癥，但不告訴母親，因為治療要錢。“選擇沒有對錯，關(guān)鍵是選擇的邏輯是什么，生死觀是什么，人生哲學(xué)是什么，疾病進展階段是什么，家庭狀況是什么。重要的是選擇之后怎么平靜的、有尊嚴的、保有尊嚴價值地活下去?！毙熳烤?span id="spanHghlt3e25">談到。丁香醫(yī)生是中文互聯(lián)網(wǎng)領(lǐng)先的健康科普平臺，致力于為公眾提供科學(xué)可信賴的醫(yī)療健康內(nèi)容和服務(wù)。
安然：建立醫(yī)療邏輯的認知顯得尤為重要
《中國新聞周刊》副主編兼科技部主任、哈佛大學(xué)尼曼學(xué)者安然也和同學(xué)們分享了他的體會。曾經(jīng)擔任主治醫(yī)師的經(jīng)歷讓他對于疾病對人類公共生活的影響有深切的感觸，他認為，比對疾病的知識認知更重要的是對醫(yī)療邏輯的認知。他解釋道：“在醫(yī)院里，醫(yī)生經(jīng)常被看作有點冷漠。事實上我就在想醫(yī)生作為一個職業(yè)群體每天和疾病打交道，事實上，這個群體、這個人群、這個職業(yè)的人同樣是相同的疾病，同樣是整體的疾病看法或者對某一個疾病的認知，和患者之間、和患者家屬之間、和社會其他群體之間在認知的時候有巨大的差異，這個差異不僅有它的社會意義，也是當前乃至以后相當長一段時間醫(yī)患緊張關(guān)系非常根本的原因。醫(yī)生這個群體對待疾病認知框架的基礎(chǔ)是在他受到了專業(yè)的訓(xùn)練，任何一個疾病到他這兒來后，都是在長期系統(tǒng)地專業(yè)知識和實際經(jīng)驗的訓(xùn)練基礎(chǔ)上認知的，某種程度上構(gòu)成了普通人或者作為患者會感到醫(yī)生比較冷漠的重要原因。”他補充道，“比對疾病的知識認知更重要的是對醫(yī)療邏輯的認知?！?/p>
張進：精神健康的追求屬于每一個人，而且每個人追求健康都是應(yīng)該的
現(xiàn)任財新傳媒編委，《渡過：抑郁癥治愈筆記》作者，資深媒體人張進，在現(xiàn)場與大家分享了自己在于抑郁癥頑強對抗時的經(jīng)歷。他說道：“我2012年初開始發(fā)覺自己有問題，出現(xiàn)各種癥狀，比如睡不著覺，最嚴重的不是情緒低落，而是自己的思維、行動注意力、決斷力、思維能力、閱讀能力、寫作能力、表達能力都出現(xiàn)了很大障礙，那時候才開始害怕。我跟其他所有疾病患者一樣，都經(jīng)歷過非常迷茫、非常害怕的事情，因為完全不知道怎么回事。這個過程持續(xù)了7 - 8個月時間，中間還經(jīng)過了一次誤診。盡管我當時是非常絕望的，但我認為自己會好，堅持一段時間后，局面終于出現(xiàn)了逆轉(zhuǎn)。”他補充道：“比較高興的是，我現(xiàn)在過了50歲，但自豪的是我每天在進步，每天在接觸新的秘密、新的知識，關(guān)于心理學(xué)和精神醫(yī)學(xué)的知識每天都在增長中?！睆堖M創(chuàng)辦的微信公眾號“渡過”，已成為精神健康領(lǐng)域影響較大的公號，正在持續(xù)幫著更多受到抑郁癥困擾的患者。盡管如此，他坦言并不認為自己是一個公益人士，因為自己講到的、做的事情都是出于個人的興趣和內(nèi)在需要，沒有任何計劃，完全是順其自然，一點一點做出來的。在分享的最后，張進告訴在場的觀眾：精神健康的需求屬于每一個人，追求精神健康是每一個人畢生的追求。
現(xiàn)場觀眾同樣進行了踴躍提問，在問及“如何處理因為自己的精神障礙而導(dǎo)致的家庭中父母對你的恨意或者你自己心里的不良情緒”時，張進答道：我想如果你的媽媽是一個正常的母親，這樣做只有一個原因：她不懂精神疾病。這也是前些年大多數(shù)人的誤解。這兩年因為精神疾病的普及，包括我個人的普及，這方面少了很多。我相信你的媽媽當時像大多數(shù)人一樣不了解你的疾病，因為你表面上好好的，跟其他人沒有什么不同，你為什么這樣，就認為你不爭氣，認為你過于軟弱。你對你的媽媽產(chǎn)生情緒，是很自然的，因為你知道自己的狀況，但說不清楚，無法表達。這些說起來非常復(fù)雜，不是一兩句話能夠說清楚的，但是大概方向，認識精神疾病要有相對較完整的宏觀科學(xué)認識框架，從生物、心理、社會三個方面認識它、把握它，這樣才有可能有一個相對的認識，從而把握疾病，從而讓社會接受它，并且有可能取得一種相對比較好的治療效果。
活動結(jié)束前，沙龍嘉賓主持、北京大學(xué)新媒體研究院社會化媒體研究中心高級研究員楊子云女士分享到，“我們?nèi)松谑?，要處理很多關(guān)系，疾病衰老死亡也是我們必然要面對的問題。但是，我們的生命之所以各有不同，原因在于我們在生命的過程中一直在尋求意義。我們在服務(wù)自己的同時也服務(wù)他人、貢獻社會，或者去創(chuàng)造另一種不同尋常的意義。在我們尋求和創(chuàng)造意義的過程中，升華了生命的價值，這就不會被疾病真正打倒。”
據(jù)主辦方介紹，第八期沙龍將在2018年4月舉辦，屆時敬請關(guān)注微信公眾號“數(shù)洞社媒”和“北京大學(xué)樂天行動派公益沙龍”獲取詳情。
北京大學(xué)“樂天行動派”公益沙龍是由北京大學(xué)新媒體研究院社會化媒體研究中心主辦、比爾及梅琳達·蓋茨基金會支持的系列活動。沙龍匯聚來自世界各地、不同領(lǐng)域的公益人、有創(chuàng)想有行動的青年，就全球青年公益話題展開討論，旨在增進青年對全球社會公益事務(wù)的理解，探索世界的更多可能，激勵更多青年人參與公益，樂天行動，創(chuàng)變未來。
